お便り紹介


朝起きるとすぐ痛みが始まり、薬を飲んで効かない時は1日痛いです。毎日痛みとの戦いです。目の周りとこめかみもひどく刺すように痛みます。MRIは異常なしでした。ひどいときは1か月以上毎日痛みます。音がひびくので外出も辛いです。コンタクト、めがねも痛くてできない状態です。


長年頭痛に悩まされてきましたが、全国にも同じ苦しみで悩んでおられる方が非常に多く居られることを知り、自分1人ではなく、いろいろな方の情報も得ながら、一歩ずつ切り抜けつつ前向きに生きていく術にしたいと思います。今後とも宜しくお願いします。


ここ3~4年、頭痛の回数が増加、今受けている治療しかないのかHPを見ていて会の存在を知り入会させていただきました。頭痛を診察する病院は増え、新薬を処方して下さいますが、「頭痛カレンダー」をつけることをすすめられたり、起こるメカニズムを説明してくれる医師に巡り会っておりません。病院選び、医師選びの難しさを痛感しております。どんなによい薬でも使い方によって効果が違ってくると思い、近くによい病院があればと思っています。


片頭痛がひどく、同じ病気の人と交流したい。今、少し軽くなってきたので、なにか頭痛に悩む一人として手伝いたい。今回、友の会に入会させていただきました。中学生の頃から片頭痛でよくバファリンなどを飲んでいました。現在37歳ですが、ここ5年間くらいが一番辛いです。毎日のようにトリプタンを飲み、頭痛に怯えて過ごした日々もありました。今は月10日~15日くらいの頭痛でおさまっています。仕事は事務系でフルタイムで働いていますので、仕事中の頭痛が一番辛いです。このままでは仕事を続けられないのではないかと悩むこともあります。仕事では、去年薬物乱用で入院し、初めて2週間休みました。そのことで、辛い片頭痛持ちであることが分かってもらえたような気がします。薬物乱用であることも、仕事仲間に理解してもらい、幸いにも暖かく見守ってくれました。また、この入院が主治医との信頼関係を作るきっかけになったと思っています。入院初日から全く飲めなかったトリプタン、辛い頭痛も主治医の励ましで乗り越えられました。その後、頭痛は落ち着きましたが、また、1年もしないで乱用になってしまいました。また、主治医といろいろ相談しながら頭痛と闘っています。片頭痛がひどく、同じ病気の方と交流したいです。今、少し軽くなってきたので、何か頭痛に悩む一人としてお手伝いしたいです。


総会当日は、頭痛と原因不明の歯痛のため先生の講演終了後すぐに帰ってしまいました。ごめんなさい。でも、無理をして行って良かったです。マクサルトの飲み方や、私の首痛や歯痛もその辺にあるような気がいたしました。根気よく頭痛と付き合うしかないと思いました。今度こそ元気なときにお会いしたいです。どうぞ返信のご心配なく、友の会通信でお会いできますこと楽しみにしています。


何時もありがとうございます。自分のことのみで何のお手伝いもできず、ただ友の会通信を楽しみに拝読させてもらうだけで本当に申し訳ございません。お蔭様で資格も3級、2級に合格し、また、今度は1級にチャレンジさせていただきます。まさか自分が挑戦できるとは…。頭痛で悩まされ、正社員からパートになったのがよかったのかもしれません…?。頭痛で苦しんで、働けない、死にたいとも思いました。今思うと清水先生、秋山会長様と出会わなければ、このような夢のようなことはできなかったです。テレビは見ません。酒、タバコはやめました。今でも月に15回の頭痛がありますが、自分の頭痛のタイプがハッキリ解り、うまく付き合っています。本当に感謝しています。人生が変わりました。自慢げな話になり申し訳ありませんでした。今後も頑張って自分らしく生きてゆきます。


自分の体調のすぐれないことと、かかわっていくにも自分が何を一番望んでいるのか、どうしたいのか、さて自分はどうすればいいのか…などなどの自分を適切に外へ発信していかなければなりませんが、私はそういうことの訓練が小さいうちから出来ませんでした。それが私の生きていくうえでの大きな障害となっていると感じてます。体調についてですが、腹腔鏡手術後は、しもやけ、抜け毛、眠だるさ、激しい下痢と便秘の繰り返しなどの症状に悩まされ、頭痛の痛みも激しくなり、頭痛時のムカムカも激しくなりました。また睡眠も寝つきは良いが、毎日2時間半でまるで計ったかのようにピタリと目が覚めてしまい、そのまま4~5時間、明け方まで覚醒しつづけ午前6時頃に急に眠くなるというパターンが続きました。そのため朝から酷くだるく1日中仕事にならず困りました。しかし、この1年ほど覚醒することがなくなりました。これには歯の「かぶせもの」のサイズが合ってないのを長年していてそれを直したことが大きいと思っています。今は不具合になってしまったところの噛み合わせの治療が必要になっています。覚醒することがなくなったので楽になりましたが、睡眠の質はまだ悪く日中ウトウトします。食事の量を減らそうと奮闘中です。


やっと春めいたこの頃、お元気でお過ごしでしょうか。昨年、クリーム色のミニダックスフンドがやって来ました。可愛い女の子です。1歳半ぐらいでまだとても小さく、どうしてよいか分からないことだらけでしたが、今は、もう体だけは一応大人です。デブチンになってしまったのでダイエット中です。おしっこも、うんちも絶対外ではしないので具合が悪い時が多い私には都合が良いのですが、やっぱり外でもしてもらいたいです。友の会の皆さん少しでも頭痛が良くなりますようにお祈りしています。


今春は片頭痛でレルパックスの服用はまだ1回ですが、それよりいつになく花粉症に悩まされひどい鼻づまりに四苦八苦です。「毎日ムック」でしたか、いわゆる脳過敏症候群について特集があったと思います。この本を読んで納得するやら悔しいやら(小さい頃から寝つきが悪かったので…)。ところでどこまで神経内科と脳外科の治療診断の共通項目なのか、脳波云々の記事を見ると今や重要項目なのでしょうね、診療に於いて。


月にアマージは7回くらい飲んでしまいます。現在は頭痛は季節により多かったりしますが、4年位前から思うと、もどさなくなっただけでも助かります。10年以上前からトリプタン(イミグラン、ゾーミッグ、レルパックス)を使用して、今はアマージで痛いときに使用しています。


会報を読ませていただきました。会の発足時のことや活動内容を読んでいると、秋山さんのあの細い体に、どこにそんなパワーがあるのかなと感動してしまいました。いつも知的で、いろいろな人たちとのかかわり方を見ていると、とても勉強になります。頭痛友の会は頭痛持ちの子供を持つ親にとってはとても救われる場所です。いろいろな講演会に出席したり、多くの頭痛患者さんと話をしていって、秋山さんのおっしゃる“かしこい頭痛患者”になることが大切だなって思います。どうかお体大切になさってください。この会がなくなると困るんです。


やっと春らしい暖かさになりましたね。友の会通信ありがとうございました。今年も総会は参加できなくてすみません。私は昨年より頭痛の回数が少なくなってきて喜んでいましたが、3月中旬には4日間痛みが続いてしまいました。病院に薬をいただきに行った時は調子が良かったので、「最近良くなりました」と先生にお話したとたんに頭痛になってしまい、まだまだ安心はできないと思いました。これからもよろしくお願いします。


いつも情報満載の会報有難うございます。会報が届くのをとても楽しみにしています。読んでいて参加している気分になり、とても良い勉強になります。頭痛のほうは加齢とともになくなったように思いますが、毎日明け方に痛みがあり、氷枕や冷えぴたを使います。薬のほうはだいぶ減りましたが、脳外科は2か月に1度くらい行っています。MRAは年に1回はやっています。心臓のほうは造影剤を入れて検査しましたが大丈夫でした。甲状腺機能亢進症はなかなか良くならず、1月に入院、アイソトープの治療をしました。2週間でしたが、すぐというわけにも行きません。時期を待つだけです。その間に胃潰瘍とダブルパンチです。今は気分の変動があり、落ち着かない毎日です。


友の会紙発刊へのご尽力に感謝申し上げます。皆様の頭痛であることの苦しみ、治療効果があがらない事への不安、頭痛へのまわりの無理解など本当に頭痛持ちにとって生きにくい日々です。会紙を受け取り、しみじみと読みすすめながら、会員の皆様の生活の日々がおだやかであれ、笑顔になれる日であれと願わずにはいられません。この頃は、私自身も50歳になって「頭痛がなければ、わたしの人生もう少し楽であったかな?」と考えるようになり、いやいや頭痛があるわたし自身もわたし、共に生き抜いてきた仲間のような感じもしています。年ごとに症状の移り変わるこの病気と共に、もうしばらくは歩まなければなりません。病気の解明が日進月歩でなされている現在、いつ満足の治療が受けられるでしょうか。


トピナ、デパケンを予防薬として常用。マクサルト、デパス、ナイキサンを症状に応じて頓用。いずれも清水先生の処方です。10年間、清水先生にお世話になっております。いつも、お忙しい中、適切なご診断に感謝しております。友の会を通じて、頭痛に関する情報を多々得ることができ、役員の方々にはお礼を申し上げます。


体がすごく重い(立っていると体重が倍くらいになった感じ。よいしょ、よいしょと歩いています)のと、ふらつくのとで参っています。原因不明ですが、自分ではノイローゼの占める割合が高い気がしています。頭の方は痛みより気分の悪さの方が大です。トリプタンを減らそうと思い、今2/3錠(ナイフで切り落としています)にして飲んでいます。うまくいけば1/2にするつもりです。飲む回数を減らすのは苦痛なので、量を減らすことにしています。さらにうまくいけば回数も減らすことが出来るかも…。天命との時間の問題かもしれません。余談です。


会長様はじめ役員の皆様には、大変お世話になっております。今年の講演会はあいにく法事と重なってしまい出席することができません。とても残念です。高齢になったら頭痛もなくなる…。そう期待していましたが、なかなか思い通りにはいきません。でも、少し痛いぐらいの時は、クロレラを飲むと治まっていくような気がします。月に5回くらいはレルパックスを飲みますが、早く卒業したいと思います。先生には脳過敏だと言われていますが、いつまで続くのやら…。次回は是非出席させていただきます。使用している薬:レルパックス、リボトリール、トピナ。


2か月くらい前からマグネシウムとビタミンBのサプリメントを予防薬と併せて飲んでいます。頭痛が激減しました。今まではゾーミッグを2か月間で20錠くらい服用していましたが、3錠になりました。また、ロキソニンでも頭痛が治まるようになりました。様子をみて、予防薬を減らしていけたら嬉しいです。使用している薬:ゾーミッグRM、デパケン、ミグシス。


今年こそはと思いながら出席できずに申し訳ありません。頭痛がいつおこるかわからない不安から10年近く遠出はしていません。この春思い切って祖父母のお墓がある京都へいこうと考えています。高齢の母が付き添ってくれると言っているので…。そろそろ立場が逆転してもいい頃なのに情けないですが…。京都へ無事行けた際には日ごろお世話になっているご近所の人々、友人にお土産を渡しながら感謝の気持ちを伝えたいです。


娘の頭痛のため入会しましたが、最近はすっかり日常生活に支障がない程度に回復しました。元々、幼児の頃から頭痛に悩まされ、中学二年から悪化してほぼ三年間、連日の頭痛でただ横になり、耐える毎日でした。薬など、病院の治療で効果があがらなかったので、この一年間は地道に整体、呼吸法をし、気功を受けました。諦めていたところ、昨年の冬からだんだん起きられる時間が長くなり、元気にアルバイトまで出来るようになりました。


「友の会通信」春号有難うございました。溝淵、山田両先生の講演録を、いながらにして読ませていただけました。又新しい内容で、頭の痛い仕組みやら、どんな対応をなさっているかなど、頭痛への探求の深さでしょうかお人柄でしょうか、とても丁寧なお話しぶりで、四国に住んでる人が少し羨ましくなったりしました。赤ワインが頭痛を誘発するとは前から聞いておりましたが、ヒスタミンのせいで血管が拡張するところまでは知りませんでした。中華料理にグルタミン酸が多く使われているとのことも…。食品添加物が体にいい影響を与えないことは主婦の感覚で分かっているつもりでしたが、こんな形で頭痛に影響があるとは。息子はご多分にもれずコーラ大好き人間ですが、単に骨が弱くなるらしいよ、というよりカフェインのせいで血管が収縮しその反兆で又拡張して頭が痛くなる理屈が分かった方が、飲む量も加減できるでしょう。アンケートのコメントも読ませていただきましたが同感するコメントが多く、長年悩んでる人が大勢いるのですね。「友の会」で救われている人が私ばかりでなく沢山いるのですね。いまさらながら感謝の気持ちでいっぱいになります。


友の会通信いただきました。ありがとうございます。遠くて総会・講演会とも参加できず残念です。いつか参加できたらいいな、と楽しみにしています。1年かかりましたが、ようやく予防薬を卒業し、少し学校へも行けるようになりました。回復はまさに薄紙がはがれるようなもので、2か月前と比べても変わらないような気がするのですが、半年前と比べると確かに回復しています。頭痛のことがなかなかわかってあげられない私たちは、ついイライラしたり『他の問題があるのかも…』と変な方向に思い悩んだりもしましたが、友の会にめぐり会えたおかげで、今は焦らず見守ることができるようになってきました。大変感謝しています。ありがとうございます。調子のいい日も悪い日もありますが、本人も頭痛との付き合い方が上手になってきたようです。4月から中学3年生、受験生です。『できることを頑張る』を応援したいと思います。