お便り紹介


「全国慢性頭痛友の会」は“すばらしい”友の会です。私は『友の会通信』に救われ続けています。そこに記載されている文面・画像・絵の一つ一つが、病に対して真正面から向き合う患者とその意をくむ熱意あふれる医師との間の意思疎通を見事に実現しているからです。私は長年の頭痛持ちですが、その会報が届くたびに、頭痛に関する情報以上に、「人と人との心の通い合い」に満ちている姿が目に浮かび、どのような薬剤よりも、ずっと頭痛を軽減してくれる最高の手立てとなっているのです。


小学校の頃より頭痛があり、大きくなるにつれだんだんとひどくなりました。繰り返し起こる頭痛に周りの理解が得られずに辛い時もありました。23歳頃にインターネットで頭痛大学というHPを見つけ、頭痛外来を受診することができ片頭痛の薬にたどりつくことができました。今は都内で事務の仕事をしていますが、落ち着いてゆっくりと仕事ができる環境と頭痛がひどくて辛いときには休みやすいので有難いです。


初めまして、この会を知ることができて大変うれしく救われた思いでいっぱいです。すごい活動されていますね。頭が下がります。これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。


早速、資料等送っていただきありがとうございます。私の症状は片頭痛と緊張型の混合のようです。体が寒いと感じるだけで頭痛になります。近くの胃腸科の先生に薬を処方していただいています。寝込むようになったのは10年前からです。最近は5日間連続で寝込み、マクサルト8錠、タイレノール6錠を飲みました。月にマクサルト12錠、タイレノール6錠飲むときもあり、どうして良いかわからず困っていたときに、たまたまこの会のHPに出合いました。会報を読んで、苦しんでいるのは私だけではないと知り、気持ちが上向きになりました。この会を運営している皆様に大変感謝しています。


周囲に頭痛を理解してもらえず、昨年1年はとても辛かったです。昨年6月頃よりめまい、耳鳴り、耳閉感、左側の重い頭痛、目の痛み、吐き気、肩こり、首の痛み、と目のチカチカや点が飛ぶ回数がひどくなり、耳鼻科を受診し、メニエールと診断され治療をしていました。脳のMRIを受けましたが異常はなく、吐き気も続くため、胃カメラを受け、胃炎といわれました。現在、長く受診している漢方薬を扱っている先生に寺本先生を紹介していただき、髄液圧低下と診断されました。その後、片頭痛の発作が出ることもあり、近くの脳神経外科を受診し、今の薬で治療中です。特に事故にあった記憶もありませんが、毎日続く痛みが辛いです。先生は水分を取り今の治療を続けるしかないと言われます。正直不安です。


日本頭痛学会の専門医の一人として協力したいと思います。2007年に北海道千歳市の病院で頭痛外来を開設していました。近隣はもとより遠方から多くの方々が受診しております。2011年春から札幌市の病院に移り頭痛外来を新設し診療しています。皆様の生の声を聞きながら一人でも多くの患者さまのお力になれるよう努力いたします。


片頭痛がひどく、始まると3日は左目を抉られる痛みとこめかみのひどい痛みで月に何日も寝込む生活が続いています。家事も全くできなく、あまりの痛みでうつになりそうな自分と戦いながら、子供が2人いますので、気持ちを立て直しながらがんばっています。レルパックス、アマージ、ミグシスなど、脳外科でいただいた薬を服用すると胃薬を併用して飲むにもかかわらず必ずひどい胃痛になり、頭痛が3日でおさまっても次の頭痛が来るまでにご飯、卵、豆腐のようなものしか受け付けない激しい胃痛になり、限界が来て病院にいくと胃がかなり糜爛しているので薬が影響しているなら止めてくださいと。そしてそのことを脳外科の先生に伝えると「アマージは副作用に胃痛がないからアマージのせいで胃がこわれているわけがないし、アマージで胃が痛いなんていうくらいの君に出す薬はもう一切ない」と吐き捨てるように言われたのが2年前です。その頃から私の考え方が変わりました。薬以外で頭痛を治そうと!
頭痛関連の雑誌やTV、書籍、ありとあらゆる情報を集め、効きそうなことは努力しています。そんな中、10月に頭痛と帯状疱疹が重なり、抗体価が関係しているのではないかと思い、今通っている先生に相談してみたのですが、全く関係ないとあしらわれてしまいました。私は清水先生の掲載されている記事もいろいろ読んでいたのでそう思ったのですが、私が期待していたこれから定期的に抗体価を測ってウイルスにアタックしようなんて話には全くならず悲しかったです。去年の夏、なんとか一日清水先生の頭痛外来で診察してもらいたくて予約まで取っていたのですが行けませんでした。
今は頭痛がきたら氷のうをあてて鉢巻をしてタオルを食い縛って3日耐えています。将来のことを考えたらトリプタンで血管の拡張を抑えないと脳梗塞予備軍、耳鳴りなどが待ち構えているからちゃんとお薬を飲んで痛みも抑えたいのですが、もうあの胃痛でご飯が食べられない生活+確実に来る生理前後、排卵日前後の頭痛の繰り返しには戻りたくなく、3日耐え切ったら胃が守れるからとこの1年間はアマージを飲んだのは2回だけです。けれども3日続く強烈な頭痛が月に6回、その他にも来る頭痛にこれから先耐えていく自信がもうなく、毎回タオルを食いちぎる自分でいいのか、それを心配そうに見に来ては「ママ死なないでね」という息子。心配をこれ以上かけたくないし、家族にももう迷惑をかけたくないんです。パソコンでいろいろ探していたときに友の会のことを知り参加させていただきたくなり今回入会しました。きっと私に合うお薬や方法にめぐり合えると信じて今、これから元気で毎日笑顔のお母さんになりたいんです。
私の場合、頚椎のヘルニア、胸椎のヘルニアがあるので、その影響もあるのではと1年前から筋トレをトレーナーの指導で毎日行っているせいかこの2年間はヘルニアの再発はなく、食べ物にも気をつけて頭痛を引き起こしそうなものは一切食べず、逆に良いものは摂るように心がけています。気圧も関係している気がするので、毎日自律神経法、指もみもしています。去年の夏は月に3日しか頭痛が来ない日がありすごくうれしかったですが毎月続くことはありませんでした。頭痛で予定が立てられないでいますが、皆さんと一緒に私もがんばりたいと思います。よろしくお願いいたします。長くなりごめんなさい。


平成23年は慟哭の如く哀しくも辛い年でした。私は頑張って下さいとは被災された方々に申し上げたくはありません。どうぞゆっくりと、そして皆に助けてほしいと声を大にして言ってほしいのです。


私の場合は頭痛よりも目の前がキラキラする閃輝暗点とその後に起こる軽い後頭部痛です。脳外科ドクターに片頭痛の亜型でしょうと言われました。デパケンR(2T/分2)を飲み始めてから閃輝暗転はほぼ落ち着いておりますが、頭がフワフワした感じ、手足のピリピリ感、時に半身の脱力感、違和感は時々感じます。つらい頭痛に比べれば良しとしなければと納得しておりますが、不安は残っております。今後ともよろしくお願いいたします。


アンケート同封しました。なかなか合う予防薬に出会えず、今はパキシルとリボトリールを服用中です。画期的な新薬が出てこないものかと考えてしまったりもします。でも、定期的に診察してもらっているのも、ずいぶん心の支えになっているのも事実です。頭痛を抑え込むよりは、うまく付き合っていくしかないのかなあ、と思っています。


アンケート添付しました。過去30年を振り返ると数十種類から数百(?)種類の投薬を受けたような錯覚に陥ります。群発頭痛患者としては友の会会長や関係者皆様が厚生労働省に自己注射の認可を強力に要請していただいた経緯や状況を拝読しておりましたので、とても心強く待ち望んでおりました。お会いしたときには感謝の気持ちをお伝えしようと思いながら、お顔を拝見すると逆に心配されてしまい、お伝えできず申し訳ないと思う次第です。他方、主治医や受診科目もパズルのように変わりました。脳外科、脳血管、神経内科、内科、放射線治療、漢方治療、こころの病院等々枚挙に暇がありません。CT、MRI、レントゲン、血液検査、髄液検査なども受けました。確かに遠い通院も障害の一因でした。転勤のたびに紹介状をお書きいただいた記憶があります。現在かかっている大学病院の神経内科では、厚生労働省の自己注射認可とほぼ同時期に処方していただき、帰宅後即刻注射した記憶があります。再発を恐れ、現在でもアンプルを10本ほど自分で保管しているのが現状です。点鼻はすでに効果が薄く、注射に頼っています。今後は専門医に受診したく思っています。


会報がとても楽しみです。情報満載の会報を読むとひょっとしたらその辺の内科医の先生より詳しくなってしまうのでは?と思います。友達と話をしていてたまに頭痛の話になるのですが、病院にかかっている人は少ないです。昔ほどではありませんが頭痛は病気の中に入らないと思う人がまだ多いのかもしれません。


友の会に入会して早10年が経過しました。頭痛で苦しんでいて、たまたま新聞で記事を読み、わらをもすがる思いで秋山様に電話したことを覚えています。運良くその頃、宇都宮で頭痛フォーラムがあり清水先生や秋山様を拝見しました。清水先生が小山の脳神経外科で診察されているのを知り、早速受診しました。それからずうっと清水先生に見てもらっています。本当に運が良かったと思います。今でも頭痛と付き合っていますが、マクサルとを飲めば寝込むこともありません。


いつも会の活動にご尽力いただきありがとうございます。会報を読ませていただくたびに、他にも頭痛で悩んでいる方がたくさんみえることがわかり、ともすると、自分たちだけが苦しんでいるかと考えがちな私たちに「共にがんばろう」という気持ちをもらっています。しかし、この会報の発行にも大変な思いをされているとのこと、何もお手伝いできないのを申し訳なく思っています。主人の群発頭痛も50代になって、これまでの発症間隔2年が1年半となり、しかも、だらだら始まって、激痛、だらだら終わるというように変わってきました。年齢とともに終息する人も多いとのことですが、主人の場合は逆に群発期が長くなったようです。年末の群発期は初めてですが、ここ2週間ほどは自己注射も酸素もなしで過ごしているので、何とかこのままで終わってほしいと思っています。でも、年末年始に大好きなお酒が飲めないので、かわいそうです。


1か月平均6~7回薬を飲んでしまいます。せめて5回以内に減ってくれるように願っています。天気や光にもあまり関係ないように思っています。60歳過ぎても相変わらずで困っています。


片頭痛が無かったら人生が違っていただろうなあ…と思うことも正直あります。でも、片頭痛があるから仕事も遊びもめいっぱいでなく程々で、細く長く生きればいいと思えるようになりました。それでも発作時は起き上がれない自分の体が恨めしく思われますが。トリプタンがあって片頭痛と共存出来るようになりました。


若いころは片頭痛で苦しい思いがありましたが、今は頭痛も額部分に痛みが月に2~3で、食事も摂れます。薬の効果もあり、苦痛も殆ど無く、若いころのことがうそのようです。これも友の会へ入会させていただいたお蔭と感謝いたしております。


お陰様でアマージで何とか頭痛と上手く付き合っています。いつの日か薬を飲まなくてよい日が来ることを願っています。


40年以上前から頭痛で苦しんでいます。今では薬物乱用頭痛となり、予防薬を頂いていますが、朝から痛み、月のうち13~15錠くらいトリプタンが必要になっています。なんとか数を減らしたいのですが、一度痛み出すと5日くらい続き、飲みすぎのため、いつの日かトリプタンが効かなくなるのではと、また、年齢的にもトリプタンをずっと飲めるのかとても心配です。


寒さも厳しくなってまいりましたが、如何お過ごしでしょうか。いつも友の会のためにお骨折りいただき、ありがとうございます。私の方は、なかなか合う予防薬に出合えず、今はパキシルとリボトリールを服用中です。画期的な新薬が出てこないものかと考えてしまったりもします。でも、定期的に診察してもらっているのも、ずいぶん心の支えになっているのも事実です。頭痛を抑え込むよりは上手く付き合っていくしかないのかなあと思っています。


専門医に診てもらい、予防薬も使いながらなかなか減っていかない頭痛に半ば諦めの境地です。60歳になればと期待していたのですが、会報に1/3ぐらいの人はそのままひきずるとあったので、そのパターンかと思います。でも、あきらめていません。頭痛が軽減する日がくると信じて。


私は昨年一時片頭痛が少し治ってきたかと思っていたのですが、年末に強烈な発作を起こし、又振り出しに戻ってしまった感じです。今回のアンケートにあるように、発作が起こる度にもっと自分に合った予防薬や対処のし方があるのではないかと考えてました。今回あまりにも酷い発作であった為、違う医療機関に行ってみる決心がつきました。今迄の主治医は、脳波検査もしない、MRIは人生一度すれば大丈夫みたいに言ってましたので、その辺りも気になるところでした。今迄よりも自宅から近く、頭痛外来の喜多村先生なので一度診ていただこうと思っています。


私は母譲りの頭痛持ちですが、母の時代は情報も無く、セデスを日常的に服用し、指圧やお灸などで凌いでいました。我が親ながら、本当にかわいそうでした。私は割合早くに専門医(名古屋の寺本先生)に掛かったこともあり、薬物性にはならずに済んだようですが、それでも、油断すると連日、頭痛になりますので注意しています。そして会にも入れて戴き、情報を頂戴し、ラッキーなこと、この上無しです。私は夏が不調なことと、夜、満腹で寝ると決まって頭痛が起きますので、仕事も遅い時間は受けず、夕食を早めに済ますようにしています。


暮れに五十嵐先生に「リリカ」50ミリを朝晩出していただきました。(25ミリで少し効果がありましたが)以来、朝起きた時も日中も頭痛が気にならない位になりました。とても具合がいいです。嬉しいの一言です。20年余り付き合ってきましたから。本当によかったです。いいお知らせが出来て、兄弟にも知らせました。


2、3年程前から感じていた事なのですが、群発はある意味、心の痛みではなく、身体的痛みを伴う偽鬱病ではないかと思われます。両疾患の共通点はセロトニン不足が大きな原因と考えられています。今回4年ぶりに兆しがあり、一度発作も出現しましたが抗うつ薬のトレドミンを服用した結果その先へは進まず兆しのみで終了することが出来ました。兆しの時の気分はまったくうつ状態そのものですね(欝の経験はあります)。トレドミンは予防薬として十分に使用できると体感しました。という報告です。たまたま単発で群発に移行しなかっただけ?と言われればおしまいですが… 群発同士のご参考になれば幸いです。昨年(23年)10月頃の話です。


群発頭痛が20年くらいになりますが、おかげさまでだいぶ落ち着いてきました。最近はデパケンRを200mg×3回(朝、昼、夜)まじめに毎日飲んでいます。痛いときにはロキソニンではなく、リリカカプセル25mg×2個を(75mg1個はかなりきついので)、たまに飲みます。痛み止めは最近飲まなくなりましたが、吐き気にはムコスタをいっしょに飲み、さらに夜1回ガスター20を飲むと痛み止めによる吐き気や、痛みそのものによる吐き気もおさまるようです。ナウゼリンは有効ではなかったです。


12月11日の相談会に参加させて頂きましてありがとうございました。てんかん、うつ病の薬が脳波にどう働くのかがわかり、清水先生のお話をこんなに長い時間聞けたことが、内容はもちろんのこと、私にとっては大変意味深い会となりました。また私よりもっと苦しんでいる方がたくさんいらっしゃることを再認識し、早く良くなられることを祈らずにはいられませんでした。今回は本当に有難うございました。


12月11日のミーティングは大変有意義でした。ありがとうございました。


12月11日の清水先生の相談会に参加させて頂きありがとうございました。脳過敏症候群とのことでしたので、一度診察をお願いしたいと思っております。


本日は頭痛相談会に参加させていただき、ありがとうございました。汐留で先生の診察を受けているものの、10時半に受付しても終わるのは5時過ぎという状態で、このように質問をさせていただける事はなかったので、今日は本当に貴重な時間を持つことができ感謝しております。みなさんの質問と先生の回答を聞いているだけで、自分の疑問も晴れていき、本当に有益な時間だったと思います。会員になり約5、6年が経つと思うのですが、今回初めて会の活動に参加させていただきました。みなさん、頭痛で苦しんでおられること、同じような症状の方が多く、自分一人悩んでいる訳ではない事を実感し、心強く思いました。


本日は貴重な機会をもうけて頂きありがとうございました。頭痛相談会で短い時間でしたが清水先生とお話が出来ました。頭痛の治療は何度かしているのですが、良い先生に巡り合わず現在に至りました。今度こそ自己中断せずしっかり治療しようと思います。次回は4月の総会とのことでしたので、仕事の休みが合えばぜひまた参加させて頂きたいと思います。


頭痛教室、今回はグループでの情報交換初めて参加しました。皆さんと悩みを共有出来た事、坂井先生を始め、専門家の先生が患者さんの質問に親身にそして丁寧に回答頂き、今後の頭痛治療に患者側も前向きになる事が出来たと思います。あっという間に時間が過ぎてしまいました。


昨日の埼玉頭痛教室、参加者は少人数ではありましたがセンターの鍼灸師、臨床心理士、作業療法士、ヨガの先生達も参加され、どの様に治療に関わっていくかなど頭痛専門医以外の方のお話が聞けました。ある女性は頭痛歴36年で、自身の訴えになかなか前向きに取り組んで貰える先生に出会えず、一時漢方薬治療していたが現在は治療が上手くいかず薬は絶って居るということでした。私もこの方の訴えは十分同感出来ます。抱えて来た年数も同じですし。坂井先生は穏やかにアドバイスされていました。時間があっという間に過ぎ、参加者皆さんのお話が聞けなかったのが残念でした!鍼治療に対して恐怖感を抱えていた方も、昨日は坂井先生を初め参加者皆さんに手のツボに直接刺して頂き、体験出来良かったです。今後治療の選択肢として考えたいと思いました!それと今後、漢方薬、整体等に精通していらっしゃる先生のお話も聴いてみたいと思いました。


友の会だよりも友の会通信という紙ベースで残り、パソコン等に疎い私にとっては安心しました。表紙の写真も心が癒されています。今年のような大震災により被害を受けた方々を思うと慢性連日性頭痛であっても幸せだと思ったりもしました。そんな中でも会の存続をしていただけることに感謝しています。頭痛の辛さを分かり合える会員の方々は見えない絆で結ばれているような気もします。


いつも事務局の作業をしていただきまして、ありがとうございます。今回の友の会通信の千葉公園が、昔住んでいた所に近く、よく行きましたので懐かしく写真を拝見致しました。


「友の会通信」冬号有難うございました。山口先生の聞きやすいお話しぶり、新しい発想も感じられて、ゆっくりと読ませていただきました。千葉公園の写真、哀しいまでの清澄感は主観でしょうか。


今日は、会報をどうもありがとうございました。寒い日が続くなか発送準備大変だったことだと思います。今回の千葉公園も素敵ですね。千葉の兼六園とでも言えますね。翡翠も飛んできそうです。絵が好きな方ならスケッチも楽しめそうです。


昨19日(月)「友の会通信」冬号を拝受しました。「表紙の写真と文」は相変わらず巧みな構図と白黒の陰影も活かされている写真がステキです。「文」も単なる写真説明ならぬ、周囲の状況、位置関係も伝え、通りすがりの人とのささやかな交流のエピソードも添えられてあり、心地よい読後感をのこしています。会報が左綴じに変わり私には未だ開く方向が馴染めないのですが、ステキなカット絵やリアルな写真や充実な内容にも敬服しつつ読ませていただきました。「お便り紹介」のところでは、余りにも多い一期一会の文にたじろぎますが、大きな支え励みになります。