お便り紹介


全国慢性頭痛友の会を知り公開講座に出席したのは、平成14年です。しかし、慢性頭痛を治療できるお医者様は私の知る限りでは近くには殆ど居なくて、治療・自立するためには東京へ行くほかないと決心し、今年の六月、転居しました。
八月の末に私はひどい頭痛と眩暈に襲われ、救急車を呼び、病院へ搬送してもらいましたが、当直の医師から「出来る事は無いから帰ってくれ」と何度も言われました。私はすごい近視で数日前に眼鏡を壊してしまっていたため殆どものが見えない状態で、その日は土砂降りだったにもかかわらず僅かな明るさでもとても眩しく、眩暈もひどく、歩けない状態でした。結局、待合室で点滴を受けた後起き上がれないでいましたが無理やり起こされ、一人でゆらゆら大変辛い思いをして帰って来ました。以前住んでいた所では、かかった病院で次々にいろいろな薬を処方され、だんだん頭痛がこじれてひどい頭痛になると「もう来るな。」と言われたこともあります。今まで「地獄の思い」をして来ただけに、一大決心して上京したからには、少しでも頭痛を良くしたいと思っています。  こい様より


頭痛友の会に入会して良かったと思っています。現在小学校一年の長男の頭痛について話します。五歳ごろから度々「頭が痛い」と言うようになりました。今年の二月三月には吐気を伴い、回数も多くなりました。二日に一度は頭痛薬(小児科から処方されたカロナール)を服用し、幼稚園も休みがちになっていました。春休みに大学病院で脳波とMRIの検査を行いましたが異常は無く、頭痛の起きる前に目がチカチカする、痛いときはズキンズキンするという本人の証言により片頭痛と診断され、「頭痛薬を飲んで…」と言われるくらいでこれと言った方法もありませんでした。
それで学校へも頭痛薬を持参し、早退したり保健室を利用したりしていました。そしてこの友の会でペリアクチンの予防薬のことを知りました。かかりつけの小児科に相談し、頓服薬を処方していただき、六月七月と飲ませましたところ、七月にはガンガンする頭痛が二度、軽い頭痛が数回という具合に減りました。八月は夏休みでしたのでペリアクチンの使用を止めて様子をみましたが、学校が始まるとまた頭痛の回数が増え、本人が「またペリアクチンを飲みたい」と言っています。  うこ様より


都内の某ホテルで友人の結婚式の披露宴に招待された時のことです。「これは○○年もののフランスの白ワインです」と恭しくワイングラスに注がれたワインを、冷えていて美味しかったし、滅多に口に出来るような代物ではないこともあって私はついゴクゴクと飲んでしまいました。赤は片頭痛に良くないというけれど白なら大丈夫だろうとタカをくくったのが間違いの元、私はアルコールに強い方ではなかったのです。クラッカーを打ち上げたり、キャンドルサービスを始めたりする頃には片頭痛は頂点に達しバッグからカフェルゴットを取り出して飲みましたが、時既に遅し、効き目は殆どありませんでした。次々運ばれる料理にも殆ど手をつけず、最後のシャーベットを辛うじて口に含み、コーヒーも飲めず、宴の終るのを待って早々に引き上げましたが、十年経った今でも思い出すと辛いです。前日の寝不足や、何より着慣れない振袖など着たのが良くなかったのだと思いますが、今ならトリプタン薬で何とかなったかも知れないのに、と残念です。  あみ様より


疲れたり、ホルモンの変動期(排卵、月経前)に片頭痛があり、月に二回くらい市販薬を服用しています。頭痛時は文字を読んでいると悪化します。活字中毒の私としては悔しい限り。仕事もセーブせざるを得ません。(頭痛を持つ身の)利点は、病者の気持ちがよーく分かることです。医療職なので。  もこ様より


発作の都度三日間吐きながら寝込んでいましたが、「トリプタン」のお陰で吐く事もなく、少し休むだけで済んでいます(月に四回、四錠くらい服用)。また、「ナツシロギク」を飲んでから喘息が軽くなりました。頭痛の方は多少軽くなったように思います。役員等、負担と思われるものは辞退し、精神的に楽なりました。それによって薬の副作用も減って来ました。現在は負担にならない程度の目標(会食、押し花、俳句、ジョギング等)を立てて楽しく過ごしています。  いこ様より


昨年の五月に小山交流会で清水先生のアドバイスのもと(薬剤乱用頭痛であり、仕事の環境が良くないと厳しいご指摘を受け)、脳外科の主治医といろいろ相談し、昨年十月より神経内科頭痛外来でお世話になっております。どうしても生理前後の十日間くらいに集中して発作が起きるようです。「友の会だより」秋号16ページのQ&Aは参考になりそうなので、試してみようと思っております。神経内科の先生は「生理時の片頭痛にインデラルは効果あり。」とおっしゃいますが、まだクリアカットでないのが残念です。生理前後に起こる片頭痛がなくなれば、快適な生活が送れると思います。  ちえ様より


残念ながらとても辛い思いをしたことを三つ。
@お正月片頭痛で起きられず、二日間寝込み、三日目「まだ寝てるの?」と姑に言われたこと。A頭が割れそうになって寝ている夕方、夕食の時間になる頃、それまで居た娘が遊びに行ってしまったこと。B今から七年前(五十五歳)の夏、高血圧で処方された薬でひどい片頭痛を誘発して旅行に行けなくなったこと、それは近くの病院の若い医師によるものでした。  こう様より


これは遥か昔の話、私が二十歳の頃の出来事です。小学生の時から片頭痛に悩まされていた私は、画期的な治療法を期待しつつ、ある日、某大学病院を訪ねました。脳波、レントゲンなど予期していた検査を終えた後は、動作を調べる検査(?)がいくつか行われました。例えば、椅子に腰掛けた私の膝を先生がとんかちでコーンと叩き、足が飛び上がるのを確認するといった具合です。その都度ドクターの卵らしき五〜六人の若い男の子たちが必死にメモを取っていました。そんな様子を見ながら、「こうやって勉強しながらみんな立派なドクターになっていくんだわ」と思い、頼もしく感じたものです。
しかし、それも束の間、信じられないことが起こりました。聴診器を当てるので胸を広げるようにと先生がおっしゃったのです。片頭痛なのになぜ聴診器なの?それもこんなギャラリーの前で?思わず私はドクターの卵たちを見渡しました。すると彼らは行儀良く席に着き、一様に下を向いていました。仕方なく私はおずおずと胸を広げました。と、その途端、一斉に卵たち全員の顔が上がり、一斉にすべての視線が私の胸に注がれたのです。「何よ、これ!」と思った瞬間には、もう彼らは一斉に何事もなかったように下を向いていました。その間ほんの二〜三秒。それはまるでシンクロスイミングの演技のようにピッタリ息の合った鮮やかな動きでした。私はしばらく呆然としていましたが、もともと漏斗胸であることにコンプレックスを持っていたこともあり、みるみるうちに屈辱感と怒りで一杯になりました。今の私でしたら「見世物じゃないわよ、失礼ね!」とわめいたかもしれませんが、当時は純情で可憐なお嬢様でしたので、じっと耐えている他はありませんでした。
結局、期待していた痛みを取るためのフォローは特になく、「心配ありません。単なる片頭痛です」という結果だけで解放され、とぼとぼと歩く帰り道はみじめなものでした。行かなければ良かったとつくづく思いました。ただ、先生がおっしゃった「年齢的に今が一番辛い時期なんですよ。これから結婚して出産していくうちに良くなりますよ」という言葉だけが唯一の救いでした。
あれから30年。残念ながらあの先生の言葉は私のケースには当てはまりませんでした。今思えば、あの頃は一番辛い時期ではなく、一番良い時期だったように感じます。まだ発作の頻度が少なく、サリドンが比較的効いていた頃だったからです。最近は新しい薬が次々と開発され、片頭痛の辛さもまわりの人たちに徐々に理解されるようになってきました。それだけ医療が進歩したのですね。
以上、普段はすっかり忘れていても、何かにつまずいた時、必ずふっと頭をよぎるエピソードを綴ってみました。  こち様より


先日、「本当は怖い家庭の医学」というテレビ番組を見ていたら興味深い話をしていました。「鎮痛剤を糖分と一緒に摂ると効かない」と言っていたのですが、なんとなく思い当たる気もします。外出先で頭痛が出た時に間に合わせでお菓子(甘い)を食べて鎮痛剤を服用することがよくあるのですが、効かないこともあります。糖分というのは甘いものに限られるのか糖質全体のことなのかは不明ですが、それ以来甘いものと鎮痛剤を一緒に摂らないようにしています。  みこ様より


いつもイミグランを使用しています。二年ほど前、夜、突然激しい頭痛になり、もらっていたイミグランをあまり時間を空けずに服用してしまいました(本当は二時間くらい空けなければなりません)。それによって痛みは治るどころかより増強されてしまい大変な目に遭いました。病院に駆け込むとイミグランでは効かないタイプの頭痛ではないかと医師に思われ、昔服用していたのと同じものを処方され、病院へ行ったのにあまり意味がありませんでした。  とみ様より


辛いこと… @仕事は勿論ですが「約束」ごとが出来ないことです。頭痛の発作を知らない人には「いま、体調をととのえてゆっくりすれば大丈夫でしょ?」とよく言われてしまいます。群発期に入るとコントロール不可能です。A医師の冷たい対応です。このことについて書くと特定病院の悪口になってしまいますし、とてもこのスペースでは理不尽な思いは書ききれません(みなさんも共通の思いをされていることと思います)。
良かったこと… BAの逆で話を聞いていただける先生に出会えたことです(十五年かかりました)。  おき様より


七年ほど前、息子の幼稚園の弁当を作れないほどの猛烈な痛みに襲われたある朝、夫に頼んで作ってもらったことがあった。その時夫は冷凍食品のオンパレードのおかずと、白いご飯の上に海苔でピカチューを作り(鋏を駆使して)子供に持たせたらしかった。後で「また作って」と子供はとても喜んでいた。
あれから時が経ち、息子は六年生。娘は二年。夫は単身赴任の現在。先日頭痛を無理して夕食を用意。自分はとにかくそれから、ひたすら布団で痛みに耐えた(薬が効かなかったから)。しばらくして子供の様子が気になり台所へ行ってみると、食器は二人で洗って片付けがされていた。感動した。今年三十九歳になる私は二十五年も痛みと共存して来た。が、こうして家族に救われることは頭痛がもたらす小さな一つの幸せかもしれない。  りこ様より


三十代後半の息子と共に頭痛・アトピーその他の病気との長いたたかいでした。過去形ではなく、まだまだ続くことですが・・・。六・七年前までは体調の悪いのが何故だか原因もわからず、神経科やおまじないめいた治療もうけたりして、先の見えない暗いトンネルのなかにいるような毎日でした。藁にもすがるような思いで新聞に載っていた会長さんの所に電話し、初めてなのにとても親身になって相談にのって下さり、何軒かの病院を紹介されあちこちと尋ねあるいたころ、途中の電車の中で息子の頭痛がひどくなり、駅のトイレで嘔吐をくりかえして苦しがり「うちへ帰りたい」と言うのを折角ここまできたのだから(小田急線相模原駅)せめて診察を、と無理に病院まで連れて行った時の辛かったこと。そのあと初めて坂井先生に診て頂き、先生が息子の肩をなでて「こんなに肩が張ってる。辛かったろうね、と言われたときは、今までどこへ言ってもこんなに優しく言われた事が無いので思わず涙が出そうになりました。
そこへも、遠いことと、なかなか予約した日に行けないことが多く、続きませんでしたが、友の会に入会させて頂いたことで頭痛で苦しんでいるのは自分たちだけでないと励まされたり、第一線で研究を続けている先生方の講演を聴いたり、最新の治療もうけることができ、この病気の完治は難しくても必要に応じた検査を受けながら経過を見守っているところです。
先日受けた血管撮影のあと、清水先生流に短時間で歯切れのいい説明で頭の中の状態を示唆されながら生活上の注意を受けた事が効いたらしく、食生活が随分変わりました。これからも気候の影響は受けやすいし、なかなかスッキリした暮らしは望めなくも、焦らずに生活の改善などに、気をつけたいと思っています。(不老不死の薬を飲みたい母)


周りに片頭痛の人が居なくてなかなか理解されずにいましたが、友の会に入り「友の会だより」や「頭痛日記」を人に見せているうちに、「実は私も片頭痛」と言う人が少しずつ現われてきました。自分で気がついてない人が多いかもしれませんね。仲間が増えてきて心強いです。秋は一番ひどく、まるで「乗り物酔い」をしている感じが連日続きます。頭痛仲間と情報交換しながら乗り切りたいです。  ねろ様より


以前再就職したばかりの頃は、片頭痛を理解してもらえず、「頭痛ぐらいで休むの?」と冷たい視線を浴びていました。今日、新聞・TVで片頭痛がとりあげられ、かなり周囲からも理解してもらえるようになり、とても嬉しいです。職場でも上の人から私が片頭痛で突然休む事があることを話してもらったこと、自分から職場の人に片頭痛になると吐き通しで寝込むほど辛いこと、二〜三日はひどい痛みが続くこと、頭痛専門外来に定期的に通い治療を受けていること、いかに片頭痛がつらく苦しいものであるか、それに対して自分がどのような対策をとっているかなどを職場の人に話すようにしました。
それからは(TV・新聞等でとりあげられる機会が多くなったこともありますが)、片頭痛で休んでも冷たい視線はなくなりました。三日間くらいは頭痛が続くと言っているので一日休んだだけで出勤すると、「よく来れたね。もう大丈夫なの?」と言ってもらえるまでになりました。環境が良くなると頭痛もあまり前ほど起きなくなりました。トリプタン製剤のおかげもありますが、やはり一番は周囲の理解だと思います。個人的ですが、主治医との会話も私にとっては良くなる要因です!  ちこ様より


この度は全国慢性頭痛友の会に入会させていただき、誠にありがとうございます。友の会の存在を知る前の私は、自分自身がとても無力に思え、病気と真正面から向き合うことが出来ませんでした。しかし、幸いにも夫が本当に頭痛に関する勉強をよくしてくれますので、私も「よし、頑張ろう!!」と今は自分の人間力を信じて日々頭痛と闘っています。今回お送り頂いたたくさんの資料は、とても勉強になると同時に今では私の心強いお守りになってくれています。講演録や「友の会だより」の中の清水俊彦先生や平田幸一先生のお人柄の良さに、心がじんわり温かくなります。こんなにも誠実なお医者様がいらっしゃるとは…、ただただ感激です。こちらの会に入会してまだ僅かではありますが、頭痛の種類からお薬のこと、貪るように毎日勉強しています。これからも友の会の活動を微力ながら応援していきたいと思っています。皆さんの頭痛が少しでも快方へ向かいますように!!  ゆみ様より


私は薬剤乱用の頭痛で数年前清水先生の所に入院し、正しい予防薬を処方していただいて本来の片頭痛の時だけイミグランを飲むようにして一時期良くなりました。しかし、病院が遠いこともあり、違う先生にかかったところ、いくらでも痛ければ薬を出してくださるので再び薬剤乱用頭痛に…。これではいけないと思い、今度は家でのたうちまわりながらも薬を切り、今は正しい予防薬とイミグランで、だいぶ楽に毎日を過ごしています。薬の飲みすぎは怖い!  こん様より


いつもお世話になり、ありがとうございます。「友の会だより」毎回大切に読ませて頂いています。同じ苦しみを持つ会員の方々のお話に励まされています。医療や薬の情報はとても参考になり、私にとって「友の会だより」は無くてはならない大切なものです。最近、ボツリヌス毒素という治療方法を受けてみようかなと検討しているのですが、保険が利かず高価なことや、まだまだあまり広まってない治療方法のため不安もあり、迷っています。この治療を受けられた方、どんなことでも結構ですので教えてください。  みさ様より


私はしばらく調子よかったんですが、片頭痛が昨日あたりからひどいです。レルパックス二錠で効かず、どうしていいかわからない状態です。十月になれば良くなると先生から聞いてましたが、イマイチで悩んでいます。最近は先生に具合が悪いと言えないんです、イヤがられるから…。もう薬はないって言うし。元気な時は遊んでばかりで家族からも反感かっていて四面楚歌って感じです。  こあ様より


イミグランの値段について。国保で薬を出してもらっているのですが、二か月に一度二十錠もらっています。大体六千五百円から七千五百円かかるのです。一錠三百五十円くらいです。背に腹は代えられないとは言え、もう少し安い値段にならないものか…と、最近よく考えてしまいます。  みと様より


相変わらず頭痛のほうは良くならず、毎日辛い思いをしています。一般の病院の薬では効かないです。一番最初にかかった病院の薬(調合薬)が今思うと本当に良かったです。保険が利かないのでとても高額ですので、その薬を飲みたいけど飲めません。熊本の会員さんとは文通しています。いま、私がかかった先生の薬を高くても飲んで、良くなったと喜んでくれています。緊張型頭痛には片頭痛のような良い薬(トリプタン)のような薬が無いので、耐えていく以外ないのかなと思いますが、薬を飲み始めた時はとても楽になっていたのに、もう一度その状態になりたいと思っています。私と同じような症状の方がいらっしゃったらご連絡ください。一人でも多くの方と情報交換して、少しでも良くなりたいと思いますのでよろしくお願いいたします。  こい様より


ここ数年とてもひどく、予防薬を飲んでもなかなか思うようにはいかないようです。近くに頭痛外来があればと思う毎日です。  ひろ様より


NHKのテレビで会のことを知りました。家族に渡しておきたいので、先日お送りいただいた「あなたの片頭痛に役立つハンドブック」を二冊余分にいただけたらと思います。  こや様より


NHKのテレビ(5月10日放映 「生活ほっとモーニング・もう悩まない!片頭痛〜治療と予防の最前線〜」、続編は6月14日放映)は、あれもこれも私だと思いながら二回とも見ました。今年は特別の暑さで連日頭痛があり困りました。年齢と共に痛みも和らいでくれるかと思いますが、どんどん酷くなる感じです。トリプタンもどれも効かず困りました。先生もよく診てくださって私に合いそうな薬を探してくださいますが、なかなか見つかりません。改善されるのを信じて通院しています。  つよ様より


先日は大変お世話になりました。横浜講演会のお話は分かり易く、為になりました。こう言った機会を持っていただき有難く思います。交流会も出席したかったのですが、娘が待っていましたので残念ながら今回は参加できませんでした。次回は是非参加したいと思っています。私が遠い方だと思っていたら、北海道から参加されてる方もいて本当に頭痛に悩んでいらっしゃる人が全国にたくさんおられるんだと、つくづく感じました。あれから、みなとみらいで大観覧車に乗って、横浜の夜景を見たり、東京タワーへ行ったりディズニーシーへ行ったりして、思いっきり童心にかえり楽しみました。昨日夜遅く山口に帰ったら、雨が降っていて肌寒く、東京の暑さがうそのようでした。  こい様より


津田ホールの両先生の講演は私も出席してちゃんと聞いていたはずなのに、こうして講演録にしていただくと随分だいじなことを聞き漏らしていたり又忘れたりしているなぁーと、しみじみ有難いと思います。まして出席できなかった方たちにとって、どんなに貴重なお話だったことか・・・。ここまで纏められるのにどれだけご苦労があったことでしょう。らくらくと読ませて貰うのが申し訳なく思います。  みこ様より