お便り紹介


初めまして。31歳の女性です。先日入会したばかりですが、よろしくお願いします。10年前から頭痛と顔面痛でつらいです(顔面痛は27歳頃から)。大学病院の神経内科、個人病院の脳神経外科(4か所くらい)等8か所くらい「自分に合う先生」「ちゃんと治療をしてくれるところ」を捜し回り、29歳の時にやっと「自分に合う」先生を見つけ、今現在も治療を続けています。が、つらいことばかりです。ある病院では、担当の先生がころころ変わって診察は5分くらい、「痛みは変わらない」と言うと薬が変わりました。私は慣れた先生にずっと診てもらいたかったので「○○先生で」と言うと嫌そうな顔をされました。
どこへ行っても「典型的な片頭痛です」としか診断されず、治療も薬だけで痛いのは良くならないし、どうしようと思ってた時に歯も悪くなり、ある歯科大学の麻酔科を紹介してもらい、そこで歯の治療をすることになりました。とても良い先生だったので頭痛のことも相談すると治療してもらえることになり(今受診している病院です)、診断の結果、「緊張型頭痛」「片頭痛」、もしかすると「群発頭痛」?、「混合型頭痛」と言われました。治療は薬、酸素、注射です。酸素を吸っても注射しても効かない時は「なんで〜?」と歯がゆくなります。
頭痛友の会の皆さんの中でも、やはり薬が効かないとか経験あると思うのですけど、頭痛や顔面痛って歯の痛みとも又違うし特別な痛みなので、本当に嫌になって「手や足が無い方がまだいい」とか正直思ったことあります。泣くことだってあります。今の先生ではないけど、先生の中には泣く=うつ病と思ってる先生も居るみたいで、「痛みが治まらん原因はもっと他の方から」みたいなこと言われます(要するに精神科か心療内科にということ)。頭痛患者は泣くことも出来ないんだっと、すごくショックでした。今の病院で、いつかは先生の移動とかもあるんだろうなと、いつもそのことだけは不安でたまらないです。
頭痛や顔面痛って朝・昼・夕・夜と時間に関係なくやってきて、朝から痛いときもあれば昼過ぎとか、多くは夕方から痛くなり、ひどい時は仕事の帰りに痛くなって、車の運転もできず、1時間くらい1人で車の中で涙をボロボロ流し、吐気、痛みでもがくこともあります。
こういう状態の時に診察してもらったこと無いし、助けてもらいたいと思うけど、頭痛を診てくれる救急病院、24時間対応の病院が無いのが悔しいです。歯科や外科、内科、小児科とかはあって、これだけ多くの頭痛患者が居るのになぜ頭痛に対応してくれる病院が無いのか、悲しいです。あれば、私の場合ですと、注射や酸素をしてもらえれば楽になるかも知れないのにといつも思います。

私の仕事は、土曜も仕事だし、休みは月1回で簡単には休めません。今の病院の受付は三時半までなので、早出しても間に合いません。月1回の休みも必ず病院へ行けるとも限らないし、つい、市販の薬に手が出て、百%いま薬剤誘発性頭痛です。私は仕事を辞めることも出来ないし、今更新しい病院を捜す気力もないです。
今からの時代、大学病院も「平日8時30分〜18時」「土曜13時まで」とかするべきだと思うんです。私は今の病院に要望を書いたりして努力していますが、先は暗いです。頭痛患者が少しでも明るく痛みも少なく、普通に生活するには、病院の協力も必要なんです。
自己注射、在宅酸素の要望に加えて、病院の診療時間の見直し(救急対応等も含め)の要望も友の会の方からも運動してもらえると嬉しいです。


「友の会だより」夏号を拝読させていただきました。3月26日には上京し清水先生に受診させていただきました。片頭痛の程度を増長させていた原因の副鼻腔炎がすぐ分かり、膿がたまりポリープが出来ていて空気が頭に入っていない状態であることを画像診断で説明していただき、原因が分かり良かったと心より思っています。現在は適切な薬を投与していただき、会社も休ませていただき、治療に専念しています。今まで長い年月苦しみ、脳外科、神経内科、耳鼻咽喉科、内科など、あらゆる病院を渡り歩いて、結果、何も分からなかったので、不安が募って益々頭痛が激しくなるとういう状態がでした。
今現在は以前より頭痛の状態は良くなりました。本当に自分でも不思議なくらい多くの症状があったのですが。上手く言えないのですが、自分の体であって自分の体でないような。頭痛の程度は三日に一度になり、楽になり、程度もぐっと軽くなってきています。清水先生は分かりやすいように病状の説明をしてくださり、上京する時は少し不安を抱えて行くのですが、帰りにはいつも診ていただいて本当に良かったと心より感謝して帰ってきます。


ご無沙汰しています。毎日、暑い日が続きますが頭痛はいかがですか? 先日、書店の棚で清水先生の本を発見し、さっそく読ませて頂き、また新たな勉強になりました。テレビなどでも拝見することが多くなり、汐留も大変な混みようです。いつも、会報を有難うございます。感謝の気持ちでいっばいです。


先日ご紹介して頂いた独協大、平田先生の初診から五週目の今日、二回目の診察に行って来ました。その間、重い痛みは続いていて鎮痛剤は毎日飲んでいたこと、今回処方されたリボトリール・トリプタノールが体にあっていたのか片頭痛は一度も起きなかったことなど頭痛日記を見せながら話しました。先生は「MRIの画像をからはとりあえずの心配はない、リボトリール・トリプタノールを続けながら日記もつけて様子をみましょう。ほかに何か聞きたいことはないですか」と優しいのですねえ。よく話を聞いてくださるので息子もいつになく対応がスムースでほっとしました。


昨日、たまたま7時のニュースを聞きながら夕飯の支度をしていました。それで運良くクローズアップ現代を見ることが出来ました。頭痛がこの時間帯のテレビで取り上げてもらえるようになったのかと思うと感激しました。仙台の集まりの時も子供の頭痛が話題になりましたが、もう大人になってしまった息子が子供の頃、吐く、下痢の症状にお医者様はこの子は腸が弱いと言われた事が、今になってなんだったんだろうと思います。私の遺伝子が幼かった子供を苦しめていたのかもしれないと思う今日この頃です。医学の進歩って素晴らしいですね。


五十嵐先生の講演会はとても参考になり、また不安に思うことも少し解消されました。交流会でのお話もいろんな情報が聞けて、とてもよかったです。前日から頭痛がしていましたが無理していった甲斐がありました。


テレビ見て「これだ!」と救われた気持ちになりました。苦しんでいるのが私だけではないと救われました。胸のつかえが取れた気分です。


「友の会だより夏号」有難うございました。いつもにもまして広い範囲の充実した内容に、どれだけのご苦労が凝縮されていることかと、感謝など通り一遍のことでは済まされないと、貪るような思いで難しい所は何度も繰り返しながら読ませて頂きました。と言いますのも、息子も何か月も前から薬物乱用頭痛に陥っていて、ゾーミックも効かないことが多く、市販の鎮痛薬を1日に1錠〜2錠常用していたのです。ところが、夏号の記事では怖い事がいっぱいではありませんか。入院した方が良いのかと考えてしまいます。